V oor mij is 1 december vooral een dag om stil te staan bij dat andere over de wereld razende virus: HIV / AIDS. Begin van de adventsperiode heb ik niks mee als ongelovige.
Afgezien van een enkele herdenking is dit virus voornamelijk verdrongen door Covid-19. Dat is op zich begrijpelijk, alhoewel de cijfers van HIV / AIDS de cijfers van Corona verre overtreffen. Maar ja, cijfers met doden en geïnfecteerden met elkaar vergelijken is eigenlijk geen goed idee. Leed en lijden kent geen quantificatie.

Maar de door de WHO ingestelde herdenkingsdag 1 december vergeten? Ook geen goed idee!

Even de droge maar ontluisterende cijfers. In juli van dit jaar gepubliceerd door UNAIDS. Naast veel andere gegevens kunt u hier de cijfers nalezen.
Wereldwijd: 32,7 miljoen doden sinds het begin van de pandemie (± 1983). Aantal doden in 2019: 690.000. Aantal nog levende mensen met HIV: 38 miljoen. Nee, HIV-positief zijn is ook geen pretje, ondanks de remmende medicijnen, als je tenminste zo gelukkig bent daar de hand op de kunnen leggen!
Zeer recent dreigt er zelfs in veel landen een tekort aan HIV-remmende medicijnen, veroorzaakt door de intensieve corona-activiteiten. Slechts 67% van de mensen wereldwijd heeft toegang tot die remmers! Aantal nieuwe infecties in 2019: 1,7 miljoen!

In Nederland: mensen met HIV: 23.700, waarvan 20.612 AIDS-remmende medicijnen slikt. In 2019 vielen er nog 18 doden (vaak omdat er teveel tijd zit tussen infectie en diagnose) en werden er 580 nieuwe mensen besmet.

Een vaccin is er nog steeds niet.

Het vaccin tegen Corona staat op het punt van wereldwijde distributie. Maar ja, destijds in 1984 – toen mijn AIDS-bewustzijn ontwaakte – waren het alleen maar homo’s die het kregen. Daar tuig je geen wereldwijde researchmachine voor op natuurlijk. Pas twaalf jaar later ontdekten microbiologen het eerste vreselijke middel (AZT). Het voordeel was dat je nog even kon doorleven, maar vraag niet hoe!

Mijn persoonlijke herdenking

Een prachtige herinnering, ondanks het morbide karakter ervan. Allemaal voor de tijd dat ikzelf tientallen jaren nadien, in de categorie van aangeslagenen zou vallen.

In 1984 maakte ik een reportage voor de VPRO over HIV / AIDS. De eerste op de Nederlandse televisie. Ach, die homo’s doen maar, voelde ik om mij heen… Ik was een broekje als TV-reporter, maar mijn protagonist Rob vertelde zijn verhaal met verve en was een paar maanden later dood.
Ik stortte mij in het vrijwilligerswerk om mensen met HIV / AIDS te helpen. We richtten de BMA (Belangenvereniging voor Mensen met Aids) op. De BMA werd een feit naar aanleiding van een piepklein advertentietje in de Telegraaf, die ongeveer zo luidde: “Wij zoeken mensen die zich willen inzetten voor mensen met AIDS. Wel graag doorzetters, want wij gaan binnenkort dood.”
Hetgeen geschiedde.
Jeannette Kok, een verpleegster die al eerder met AIDS was geconfronteerd en ondergetekende reageerden hierop. Met z’n vieren – en niet veel later met zijn tweeën dus – werd de BMA een feit. Vele vrijwilligers zouden nog volgen.
Ik maakte een logo, dat ik nu helaas nergens meer kan vinden. Er werd door anderen een aparte vereniging opgericht voor mensen met HIV – toen dachten we nog dat het twee verschillende aandoeningen waren. Achteraf een bijna pathetische hoop natuurlijk. Uiteindelijk zijn de twee dan ook opgegaan in de HIV Vereniging Nederland.

Wij organiseerden ook de herdenkingen van de AIDS-slachtoffers. Eerst eind mei (in navolging van de VS) en later werd het verplaatst naar 1 december op instigatie van de WHO. Eerst vanuit de Nieuwe Kerk op de Dam in Amsterdam - later vanuit de Beurs van Berlage om de hoek.
Ik herinner mij die prachtige demonstraties van vele honderden witte ballonnen die op de Dam werden losgelaten. Ze staan me nog steeds helder voor de geest. Schiphol was gewaarschuwd (een verplichting uiteraard).
Ik herinner mij de Beurs van Berlage tijdens grootse bijeenkomsten met brandende kaarsjes en zelfs met mijn arrangement van 'Amazing Grace' met mijn koor en soliste Gerda Havertong en op de piano Misha Muratsj (Russische pianist die naar Nederland was gevlucht en als solist en pianist van het Nationaal Ballet werkzaam was). Eén jaar waren er twee dansers van het Nationaal Ballet die onder begeleiding van een harpiste, waarvan ik helaas de naam niet meer weet, een indrukwekkende pas-de-deux opgevoerden. Met honderden mensen met AIDS in de zaal...

Intussen had ik een abonnement op zo ongeveer alle begraafplaatsen van Amsterdam en omstreken. Zelfs tot op het punt dat het me teveel werd en mijn begrafenisbezoeken tot overleden echte intimi ging beperken.
Bij de oprichting van de HIV Vereniging Nederland halverwege de jaren negentig werd het voor mij te formeel allemaal, de intense betrokkenheid met de mensen die het trof werd overtroefd door vergaderingen, regels en geboden. Dus trok ik mij terug om op een andere manier mijn vrijwilligerswerk voort te zetten.

In 1996 richtte ik met mijn man een stichting op voor mensen die nog net voor hun dood graag – hoe gehandicapt ze ook waren – op een laatste vakantie met hun geliefde in Frankrijk hoopten. Iedereen met een terminale ziekte was welkom. 5) Toch was onze eerste gast – begin 1998 - een man met AIDS die, zoals hij het zelf zei: ”Ik lig te verpieteren in een flatje in Oosterhout - op mijn bed, voor het raam!!!” Zijn tweewekelijkse verblijf in Frankrijk was een verademing. Wij vervoerden hem met een vrachtbusje, waar ik een bed in had gebouwd. Pas later konden we een oude ambulance van de GGD in Utrecht overnemen. 4)

Voor deze herdenking, die een steeds persoonlijker karakter heeft gekregen, wil ik u uit de duizenden verhalen en anekdoten graag nog één vertellen. Het was nog in de BMA-periode – dus geen remmende medicijnen. Iedereen die HIV-positief werd, wist zeker dat hij (nog geen zij in die tijd) dat hij binnenkort zou overlijden. Wij hadden een vergadering bij mij thuis, maar Kees, één van de leden kwam niet opdagen. Na een half uur kwam hij binnenstormen – helemaal over de rooie. Samenvattend zei hij: “Godverdomme, heb ik me er al helemaal erop voorbereid om binnenkort dood te gaan, zegt die trut van het AMC (Amsterdams Medisch Centrum) dat er geen HIV-virus in mijn bloed is aangetroffen bij de laatste test. Jongens, ik spring morgen van een brug want ik zou niet weten hoe ik mijn leven nu opnieuw moet inrichten!!”

Hij is niet van de brug gesprongen, maar overleed niet veel later onder lamentabele omstandigheden en onder de Kaposi-vlekken. De laborante van het AMC had per ongeluk twee buisjes bloed verwisseld.

Notities:
1) Ik schrijf deze column onder mijn heteroniem als schrijver.
2) Onder mijn andere heteroniem - mijn echte naam - schrijf ik klassieke muziek. Zie hier als u wilt.
3) Ik schrijf HIV en AIDS met opzet met hoofdletters, om ze niet te laten ‘ondersneeuwen’ in de tekst.
4) Een documentaire van mijn hand over het werk van deze stichting is nog steeds op DVD te koop. In deze documentaire “Als ALS alles lam legt” worden drie echtparen gevolgd, waarvan steeds één ALS heeft. Neem contact met mij op als u geïnteresseerd bent.
5) De NCRV zond in 2005 een documentaire uit over ons werk in Frankrijk. In het archief Beeld en Geluid kunt u meer informatie hierover krijgen via deze link. De documentaire zelf is meer te zien voorzover ik kan nagaan.