Headerfoto
65 procent 75 procent 85 procent 100 procent 110 procent 130 procent 150 procent 170 procent
Kies uw favoriete tekstgrootte
Wat zie je er goed uit!
— 7 december 2020 —

P lotseling schrik ik wakker uit mijn nachtmerrie. Hoewel het allerminst ongebruikelijk is - iedere nacht tenminste één keer de laatste jaren – is het wel steeds weer op adem moeten komen. Het is drie uur en ben direct gaan slapen nadat OP1 afgelopen was. Slechte lengtescore dus en geen verkwikkende REM-slaap gehad in ieder geval.
Dus de tablet er maar weer bijgepakt. De kranten met het slechte nieuws vervagen langzaam de hevige beelden uit de nachtmerrie. Helaas ben ik wel klaar wakker. De Volkskrant moet uitkomst bieden en ik stuit op een artikel van Ellen de Visser, waarin zij de gepensioneerde internist-oncoloog Erik Muller aan het woord laat. Schok der herkenning en tegelijkertijd een weldadig gevoel van erkenning.

Tijd om uit de kast te komen – niet voor het eerst en niet voor het laatst in mijn leven, al lag/ligt dat op een ander vlak. Een klein streepje van het achterste van mijn tong ga ik u toch laten zien.
Ellen de Visser vertelt over cit. ‘de goedbedoelde maar lompe opmerkingen die mensen met kanker te verduren krijgen’. Enfin, u kunt het zelf lezen als u de link hierboven aanklikt.

Ik realiseer me eens te meer dat ik tot die categorie mensen behoor en dat ik door de kanker mij steeds meer heb teruggetrokken in mijn eigen bubbel. Dat is ontluisterend, maar geeft ook veel tijd voor creatieve bezigheden. Geen sociale verplichtingen meer, maar ook geen sociale geneugten. Daarom voelt het toch koud.
Dit wordt helemaal geen leuk verhaal maar zéker geen klaagzang. Ik waarschuw maar vast.

Het voornemen om het op te schrijven onder intensieve begeleiding van enkele glazen rode wijn en een paar peuken doet de nachtelijke en spirituele koude wijken. Als u dit leest, weet u dat ik de ochtend erna heb doorgezet. Anders had ik dit autobiografisch geschrift immers weggegooid bij het gloren van de dageraad…

De aanloop
Het begon allemaal zo’n veertien jaar geleden in provinciaal Frankrijk. Pijn in het gezicht en algehele vermoeidheid. Specialisten van diverse pluimage afgeweest. De eerste zei: ”Neem maar een paar paracetamolletjes per dag – doe ik ook al jaren.” Exit KNO-arts. De tweede kon niks vinden. Exit allergoloog. De derde keek me meewarig aan. Dat was zijn voornaamste interventie. Exit oncoloog.

Intussen had de huisarts zijn belangstelling in mij ook verloren. Mijn voorzichtige suggesties voor bepaalde bloedonderzoeken vielen niet in goede aarde. Exit deze huisarts. Dit grapje heeft ongeveer vier jaar geduurd. Afgezien van de aanhoudende en steeds erger wordende pijn, bezorgde ook de belediging van de medische wereld mij enorm verdriet. Wij kunnen niets vinden, dus er is niks – stel je niet aan en wees een echte kerel. Dat was wat de dames en heren uitstraalden. Zeker hier in Frankrijk, waar de arts nog god is – althans denkt te zijn. Tegenwoordig presenteer ik mij vaak met mijn drs-titel omdat ik tot mijn woede heb gemerkt dan veel serieuzer te worden genomen. In Nederland zou ik er niet over piekeren natuurlijk.

Het vervolg
Uiteindelijk nam ik het heft in eigen handen – ik ben niet gek tenslotte. Ik belde de KNO-afdeling van een universitair ziekenhuis op dat ik een consult wilde. Was wel 150 kilometer rijden, maar soit. Ik mocht komen.

De vriendelijke KNO-oncoloog luisterde zowaar en voelde en keek. Vervolgens nam hij een biopsie ergens in de diepe krochten van mijn neus. Na vier uur wachten riep hij mij weer bij zich om te vertellen dat hij ook nog een echo wilde. En wel direct.
Ik dwaalde de gangen door op zoek naar de radiografie-afdeling. Hij begon zijn werk met pasta en sensor en werd steeds stiller. Na een half uur vertelde hij me dat ik weer bij de KNO-arts werd verwacht. Ik dwaalde terug door het inmense gebouw en zette mij opnieuw in de wachtkamer. Niet beseffend dat soort kale ruimtes een belangrijk deel van mijn leven zouden gaan uitmaken.
Direct nadat ik werd gesommeerd om weer plaats te nemen in het kantoor, zei de arts: “Ik wil graag dat je blijft. Morgen kunnen we opereren. Je hebt een grote tumor op je verhemelte en in je neus en we moeten voorkomen dat het je kleine hersens bereikt.” Hij sprak uiterst zakelijk, hij leek gestresst, praatte afgemeten.

Om een nog veel langer verhaal zo kort mogelijk te maken: er volgden twee operaties waarbij neustussenschot en een groot deel van de bovenkaak, inclusief mijn dure gebitsimplanten in de prullenbak verdwenen. De coupure (het weggehaalde) spul was niet schoon, met andere woorden er was nog tumorweefsel achtergebleven. Tweede operatie zou volgen, maar eerst bestraling en chemo.

Dit luidde acht jaren in met in totaal achttien operaties onder volledige narcose en nog een paar onder plaatselijke verdoving. Dan spreek ik nog niet eens van alle onderzoeken. De kanker verplaatste zich naar de lymfeknopen in de hals en naar mijn darmen. Steeds maar weer die wachtkamers en onderzoeken. Steeds maar weer 150 km aller èn retour. Ik kreeg er genoeg van en ben nu een ‘weigerpatient’ zieke: even geen onderzoeken en ingrepen meer.
U hebt nu wel een beeld denk. Sorry, korter kon ik het niet maken. Op naar de pointe van het verhaal dus: die opmerkingen en reacties van mensen.

Pointe
Tot op de dag van vandaag kijken mensen mij meewarig aan – een beetje alsof ik een vrij loslopende zwakzinnige ben. Daarom vind ik deze confinement (lockdown) ook zo heerlijk: ik moet een mondkapje op en plotseling behandelen onbekenden mij weer als een volwaardig persoon omdat ze mijn deels gedeformeerde gezicht niet zien. Niemand zei er iets over overigens, maar de blikken en vervolgens wegkijken spraken boekdelen.

In de tussentijd zag ik er natuurlijk niet uit na die respectievelijke operaties. Vooral die niet te vermijden W-vormige incisie in hals hakte er nogal in. De wonden zijn geheeld, maar ik draag tegenwoordig altijd een cagoule, zo’n rondgeweven doek, om de hals.

Ik herinner mij een barbezoek aan een bevriende kroeg – samen met mijn man. We stonden samen voor de bar iets te drinken en plotseling vraagt de barman aan mijn man (!) “Hoe gaat het met hem?” Ik werd terstond één met de betonnen vloer onder mij en kon niets uitbrengen. Gelukkig had mijn man de tegenwoordigheid van geest om te antwoorden: “Dat moet je hem zelf maar vragen. Hij staat hier naast me.”

Even over een meevaller nu. De radioloog verzekerde mij tijdens één van de voorbereidende gesprekken voor de bestraling dat ik mijn baard en snor zou verliezen en dat die ook niet meer terug zouden komen. Hij had ongelijk – beiden zijn voor negentig procent weer aangegroeid.

Altijd die vragen, hoe het met me gaat. Ik weet nog steeds niet wat ik erop moet antwoorden. Aan liegen heb ik een broertje-dood, maar met de waarheid schiet de vragensteller niets op. Ik probeer het wel eens met de waarheid, maar dan wordt acuut weggekeken naar iemand die véél interessanter is om mee te praten.
Hiervan bestaat trouwens een nog veel ernstiger variant. Een regelmatig terugkerende gast bij ons (nou gelukkig niet meer) begon zijn conversatie met mij steevast met: “Ça va? Bien?” Alsof hij wilde zeggen: waag het niet te zeggen dat het niet goed gaat!

Nog één dan. Mijn ziekenhuisopnames werden meestal afgesloten met een paar laatste onderzoeken. Een vriend haalde mij op om mij naar huis te brengen. Een aardige vent dus die toch maar tweemaal 150 kilometer voor mij reed. Ik mocht zelf niet rijden en al die dagen van de opname bij het ziekenhuis parkeren was natuurlijk veel te duur. In de auto vertelde ik hem dat ik over een paar dagen terug moest komen voor het één of ander. Uit de grond van zijn hart zei hij: “Jezus, wat nou weer?”. Daar kon ik niets op antwoorden en moest ik alle zeilen bijzetten om me niet schuldig te voelen. Ik zweeg, maar zijn antwoord zindert sindsdien door mijn hoofd.

Net als Erik Muller ben ik intussen van overtuigd dat niemand slechte bedoelingen heeft. Maar mijn hele verhaal een keer luchten ten overstaan van een invoelend, niet-oordelend persoon, daar is het nog nooit van gekomen. De mens is er bang voor, vlucht voor slecht nieuws. Intussen probeer ik zoveel mogelijk mij goed te houden – de vele na-effecten van bestraling en chemo te verbergen en net te doen alsof alles weer goed gaat. Daarnaast natuurlijk de angst voor weer een opleving te bedwingen.

Ten slotte de steeds vaker voorkomende opmerking: “Wat zie je er goed uit!” Wellicht de titel van het boek dat Erik Muller gaat schrijven. Het overkomt me vaak en ik heb lang nagedacht of daar ook een antwoord op is te geven, zonder te liegen of onhandig de vraag te ontwijken. Tegenwoordig zeg ik lachend als een boer die kiespijn heeft: “Fijn dat het er aan de buitenkant nog een beetje uitziet!” Ook niet fijn natuurlijk – het vermorzelt direct iedere conversatie want er moet plotseling koffie worden gezet of zoiets – maar dan doe ik in ieder geval een beetje recht aan mezelf.